THE DREAMERS. CONCIERTO "UNA CAUSA... LA VIDA" 01/03/2011

Corrales repite en solidaridad, el próximo 12 de Marzo, a las 21:00H, en el teatro Cinema Corrales de esta localidad en Aljaraque, tendrá lugar el Concierto Benéfico "UNA CAUSA... LA VIDA", a cargo del grupo de rock "THE DREAMERS". Un emotivo espectáculo que nos transportará al Rock de los años 50 y 60.

DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2011

El día 3 de Marzo mi mujer, Salud y yo asistimos al Palacio del Senado al acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras en España.

VII CENA BENÉFICA EN TALAVERA 31/01/2011

Este año la Fundación Niemann-Pick de España cumple diez años, diez años de trabajo para mejorar la calidad de vida de los afectados, promover la investigación médica y sensibilizar e informar de esta terrible y desconocida enfermedad.

Con ese objetivo, un año más, se celebra el próximo 19 de Febrero, en Talavera de la Reina, la VII Cena Benéfica, que tendrá lugar en los Salones Prado del Arca a las 21:00H.

Nuestro más sincero agradecimiento a todas aquellas personas, colaboradores y participantes, que haran posible esta solidaria velada, y que un año tras otro muestran su apoyo constante a la causa.

La Fundación

17-02-2011 DIA NACIONAL DE NIEMANN PICK

.....................................................para el resto del mundo un día cualquiera, para mí.............. MI HIJO, SU ENFERMEDAD, LA VIDA.........

Sabía que no iva a ser un día fácil, aunque para mi familia desde hace tres años todos los días son el día de NIEMANN PICK, he tardado en darme cuenta que hay mucha gente que no le importa nada, cuando intentas explicarles que hay niños en este mundo que han nacido para ASESINAR nuestro orgullo, nuestra VANIDAD, nuestra VERGÜENZA............ y pasan de largo........y................. si no hacemos algo, pasaran a ser ANGELES.

Hoy lo hemos hecho, hemos gritado al mundo que hoy, HOY, es su día, y............ aunque no hemos recaudado mucho dinero, estoy satisfecha, me siento FELIZ, sólo con que una persona se pare y lea la pancarta que hemos colocado en el centro comercial más grande de Fuenlabrada y nos dedique un minuto de su vida.................... ES SUFICCIENTE...................ya hay una persona más que conoce la realidad de esta enfermedad, os aseguro, que ha habido más de una.

También se nos ha escuchado en varias emisoras de radio, Raúl, mi marido, se ha encargado de eso, ha conseguido que la noticia se divulgue en varias emisoras de radio.

Ahora, aquí, en MI casa, pensando en como hemos pasado este día puedo decir................................ HA MERECIDO LA PENA, gracias a todos los que ha colaborado con nosotros de una manera u otra, y permitirme que hoy de las gracias especialmente a tres grandes amigas, MARI CARMEN, EVA Y como no!! ANA, mi hermana, sin vosotras todo esto hubiera sido más dificil todavía......................

NIEMANN PICK........................................

MANTENGAMOS VIVA LA ESPERANZA...................................

01/21 

   

ACTELION PROMUEVE NUESTRO DÍA

Con motivo de la celebración del Día Nacional de Niemann Pick, el próximo 17 de Febrero, por cada ordenador (IP) que acceda a la dirección www.niemannpickc.com y visualice su página principal, ACTELION PHARMACEUTICALS donará 5€ a nuestra causa.

ACTELION PHARMACEUTICALS fomentará este día entregando información sobre la enfermedad en los servicios de Neuropediatría y Neurología de los hospitales más importantes de España.

PARTICIPA POR UNA CAUSA... LA VIDA.

La Fundación

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Fundación Niemann-Pick de España

Bienvenido/as Familiares, colaboradores y amigos;

Como ya sabéis el próximo mes de Noviembre los días 13 y 14 se celebra la XI Conferencia Científico Familiar de la Fundación Niemann Pick en Sant Boi de Llobregat. Para asistir sólo tenéis que rellenar el boletín que encontraras en la pagina de la fundacion y enviarlo a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

XI CONFERENCIA CIENTÍFICO FAMILIAR

Cada año la Fundación Niemann Pick de España celebra la conferencia científico familiar, reuniendo a los/as doctores/as, especialistas,  familias y demás colaboradores involucrados en nuestra causa. En ellas se hablan de los últimos temas que tienen que ver con el tratamiento médico de Niemann Pick y sirve de contacto entre las familias, los afectados y los especialistas.

Próximamente podréis disponer del Orden del Día que estará colgado en la página web de la Fundación. www.fnp.es

FECHA Y LUGAR DE LA REUNIÓN

La conferencia empezará el viernes 12 de noviembre del 2010 a las 18.00h con la Cena Bienvenida y finalizará el Domingo día 14 de noviembre del 2010 a las 12.00 con la Despedida. (Próximamente Orden del Día en la Web)

Se celebrará en el Hotel FrointAir Congress en Sant Boi del Llobregat, en la Calle Alberedes, 16, Sant Boi de Llobregat. Barcelona. España

El Hotel FrontAir Congress está situado en la zona Metropolitana de Barcelona, estratégicamente situado a 6km del Aeropuerto del Prat, a 17 km del Puerto de Barcelona y a 10km de la Plaza de España. Os dejamos la página web del hotel para que podáis informaros mejor. www.hotelfrontaircongressbarcelona.com

FUNDACION NIEMANN-PICK DE ESPAÑA