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Niemann-Pick Fuenlabrada
ADIÓS PRINCESA...
Escrito por Administrator   
Jueves, 28 de Octubre de 2010 17:46

 

ADIÓS PRINCESA... 19/10/2010

Tania se ha marchado,

hace unas horas, ha iniciado su viaje,

nuestra niña, nos dice adiós en movimiento.

Se nos rompe el alma y nos quedamos esperando...,

observando la salida de un tren inesperado,

su vagón real porta a nuestra princesa.

Nos quedamos esperando..., impotentes y doloridos,

sin movernos..., junto al equipaje de sus recuerdos,

aquí.., en esta estación de la esperanza...

El perfil delicado de una “niña perla” nos observa,

de por medio, una ventana rayada por una vida injusta,

adiós niña linda..., adiós niña dulce…

Nos quedamos esperando,

me quedo con tu suave valentía,

con tu clara y perenne sonrisa..

Nos quedamos esperando..., sin remedio…

algún día, ya no partirán más trenes,

Adiós Tania, ADIÓS PRINCESA…

 

La Fundación Niemann Pick de España.

 

Última actualización el Miércoles, 03 de Noviembre de 2010 19:50
 
POEMA
Escrito por tony   
Jueves, 07 de Octubre de 2010 18:43

Perdí batallas para no llegar a la guerra

 

perdí la esperanza de no repetir la historia

en el fondo de un vaso me dejé la memoria

¿Como aguantar sino esta vida tan perra?

A base de ostias perdí la fé

ya la buscaré cuando tenga un momento

perdí el culo por llegar a tiempo

perdí el tren y llegué tarde otra vez

La perdí de vista un instante

perdí la salud cuando se llevó sus besos

tal día hará un año de eso

se fué con alguno... ¡para qué contarte!

Perdí la cabeza, olvidé los motivos

perdí los papeles, las formas, los modos,

las llaves, el movil, la cartera, todo...

Se me escapa la vida cada vez que te miro.

¿A donde van las cosas que perdimos?

tira miguitas si tuvieras que irte

que sean bien grandes para que no me despiste

para que no me pierda siguiendo tu camino

para poder encontrarte deja un lucero encendido

que soy como un pez que salió a pasear

tu eres la ola que me devuelve al mar

si tu te vas yo me voy contigo.

J.A. GUERRA VEGA

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Última actualización el Miércoles, 03 de Noviembre de 2010 20:10
 
CONFERENCIA INGLATERRA
Escrito por Administrator   
Jueves, 07 de Octubre de 2010 17:35

 

 

CONFERENCIA MEDICO-FAMILIAR INGLATERRA

 

Los dias 10, 11 y 12 de Septiembre Isabel Hontanilla, en calidad de madre y

presidenta en funciones y el que os escribe Raul Garrido, en calidad de padre y coordinador

de ensayos medicos y terapias altermativas fuimos a la 17 Conferencia Anual de Familias de

Niemann-Pick Disease Group (UK) 2010,asistiendo a dicha conferencia en representación

de todos los padres y socios de la Fundacion NiemannPick de España.

A dicha conferencia asistieron un gran numero de doctores y personas que estan

desarrollando diversas investigaciónes relaccionadas con las terapias en desarrollo sobre la

enfermedad de Niemann Pick. La exposicion completa de toda la investigacion la tendremos

cuando la traductora, Angelica Gomez, termine de traducir las grabaciones que hicimos

Isabel y un servidor de todas las sesiones que fueron trancurriendo a lo largo del fin de

semana.

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Última actualización el Domingo, 17 de Octubre de 2010 07:38
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Y SIGUE AMANECIENDO
Escrito por Administrator   
Sábado, 15 de Mayo de 2010 16:26

 

Y SIGUE AMANECIENDO

No hace falta ponerle una bombilla al sol para que brille y nos de

luz, porque como ya sabemos sale cada amanecer.

Sí, debemos disfrutar cada momento de ese nuevo día; si nos va

bien para vivirlo y si nos va peor para planificar el próximo día

con más fuerzas.

Última actualización el Jueves, 07 de Octubre de 2010 18:36
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EL SUEÑO DE RAÚL
Escrito por Raúl   
Martes, 01 de Diciembre de 2009 10:50

A finales del 2008 se pusieron en contacto con nuestros la fundación Isabel Gemio

que junto con la fundación Atlético de Madrid tuvieron la iniciativa

de hacer un calendario solidario con las enfermedades denominadas raras.

Última actualización el Domingo, 17 de Octubre de 2010 07:44
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POR ELLOS SIGUE MI LUCHA
Escrito por LULA   
Martes, 01 de Diciembre de 2009 10:22

29 de Octubre de 2007, recibo la peor noticia que una madre puede recibir,

mi hijo de tan solo 10 año tiene una enfermedad genética de las denominadas raras e incurable,

la llaman Niémann Pick. Recuerdo las primeras horas de ese día, no podía creerlo,

o no quería creerlo, se acumulaban tantas preguntas que quieres hacer, pero que en realidad no quieres saber su respuesta.

Ese mismo día supimos que existía una fundación que podría ayudarnos y contestarnos muchas de esas preguntas.

Llamo mi marido Raúl, hablo con Julia, la coordinadora de la fundación, según pasaban los minutos su cara iba cambiando,

incluso llego a sonreír,me animo para que yo también hablara con ella,

y lo hice, desde ese momento algo cambió.

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