EUROPLAN ESPAÑA

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4.1. Tema 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción

PROYECTO EUROPLAN

CONFERENCIA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS

GRUPO DE TRABAJO: GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN

RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES MÁS IMPORTANTES DEL CONSEJO EUROPEO SOBRE ACCIONES EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

LUXEMBURGO, 9 JUNIO 2009

RECOMENDACIONES DEL CONSEJO:

“POR LA PRESENTE, SE RECOMIENDA a los Estados Miembros:

Establecer e implementar planes o estrategias sobre enfermedades raras en el nivel adecuado, o estudiar las medidas necesarias en enfermedades raras en las diferentes estrategias de salud pública, con el objetivo de que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a cuidados de alta calidad, incluyendo diagnósticos, tratamientos, habilitación y, si es posible, medicamentos huérfanos efectivos, y en particular:

 (a) elaborar y adoptar un plan o estrategia tan pronto como sea posible, preferiblemente antes del fin de 2013, con el objetivo de dirigir y estructurar acciones relevantes en el marco de los sistemas sociosanitarios;

 (b) adoptar acciones para integrar las iniciativas presentes y futuras a nivel local, regional y nacional dentro de los planes o estrategias para un planteamiento integral;

 (c) definir un número de acciones prioritarias dentro de los planes o estrategias, con objetivos y mecanismos de seguimiento;

 (d) tomar nota del desarrollo de las líneas y recomendaciones para la elaboración de acciones nacionales en enfermedades raras por autoridades relevantes a nivel nacional en el marco del actual proyecto europeo para el desarrollo de planes nacionales para enfermedades raras (EUROPLAN) elegido para financiar el período 2008-2011 dentro del primer programa de acción de la Comunidad en el campo de la salud pública.”

EXTRACTO DE LAS RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS DEL EUROPLAN PARA EL DESARROLLO DE PLANES NACIONALES SOBRE ENFERMEDADES RARAS

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RECOMENDACIONES DE EUROPLAN

 R 1.1 Los pacientes con enfermedades raras merecen políticas concretas en materia de salud pública para cubrir sus necesidades específicas.

 R 1.2 Las iniciativas se toman para una mayor concienciación de la dimensión del problema y establecer una responsabilidad conjunta.

 R 1.3 Se establece un mecanismo (por ejemplo, un comité interdisciplinario) que incluya a colaboradores relevantes, para fomentar el desarrollo y la implementación del Plan o Estrategia Nacional.

 R 1.4 Se desarrolla un análisis de la situación que incluye: Un inventario de los recursos sanitarios existentes, de los servicios, de la investigación clínica y básica y de las políticas directamente dirigidas a las enfermedades raras, así como de aquellas de las que se puedan beneficiar los pacientes con enfermedades raras. Se evalúan las necesidades de los pacientes no cubiertas. Se evalúan los recursos disponibles para mejorar la atención social y sanitaria de las personas afectadas por enfermedades raras a nivel nacional. La colaboración y los documentos europeos en el campo de las enfermedades raras se toman en cuenta para el desarrollo del Plan o Estrategia Nacional.

 R 1.5 El Plan o Estrategia Nacional se elabora con unos objetivos y acciones bien definidos. Los objetivos generales del Plan Nacional o Estrategia están basados en los valores globales de universalidad, acceso a cuidados de buena calidad, equidad y solidaridad.

 R 1.6 La política de decisiones del Plan Nacional o Estrategia está integrada, es decir, estructurada maximizando sinergias y evitando duplicaciones con las funciones y estructuras existentes del sistema sanitario del país.

 R 1.7 La decisiones políticas del Plan Nacional o Estrategia son integrales, dirigidas no sólo a los cuidados necesarios, sino también a las necesidades sociales.

 R 1.8 Se indican áreas específicas para la acción, dándose prioridad a aquellas indicadas por las Recomendaciones del Consejo, teniendo en cuenta las principales necesidades identificadas en cada Estado Miembro.

 R 1.9 Se asignan los recursos adecuados para asegurar la viabilidad de las acciones en el tiempo previsto.

 R 1.10 La información sobre el Plan Nacional o Estrategia se hace accesible al público, difundiéndose entre los grupos de pacientes, las sociedades de profesionales de la salud, el público en general y los medios de comunicación, haciendo que el plan también se conozca a nivel europeo.

 R 1.11 Se toman medidas para asegurar la sostenibilidad, la transmisión y la integración de las acciones venideras por los Planes Nacionales o Estrategias dentro del sistema general de cada país.

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 R 1.12 El Plan Nacional o Estrategia tiene una duración de tres a cinco años. Se establece un límite intermedio, después del cual, se emprenda un proceso de evaluación y se adopten medidas correctoras. Para escalas más amplias de tiempo o para períodos de tiempo sin definir, se adopta un proceso cíclico de evaluación y adaptación de 2-3 años, si se necesita.

 R 1.13 El Plan Nacional o Estrategia se supervisa y evalúa a intervalos regulares utilizando, cuando sea posible, los indicadores de EUROPLAN.

 R 1.14 Se evalúan la implementación y los logros de las acciones.

 R 1.15 La evaluación más apropiada del Plan o Estrategia Nacionales se hace por medio de un organismo externo y tiene en cuenta también el punto de vista de los pacientes y de los ciudadanos. Las necesidades de los pacientes se evalúan al principio y al final de la implementación del plan utilizando la misma metodología. Los Informes de Evaluación se harán públicos.

EXTRACTO DE LOS INDICADORES DE EUROPLAN PARA EVALUAR LOS LOGROS DE LAS INICIATIVAS EN ENFERMEDADES RARAS

INDICADORES DE EUROPLAN

ACCIONES

INDICADORES

CLASE

RESPUESTAS

Desarrollo de normativas / leyes

Existencia de normativas / leyes que apoyan la creación y desarrollo de Planes de ER

Proceso

No existen o no están claramente definidos.

Existen, claramente establecidos, parcialmente implementados y en ejecución. Existen, claramente establecidos y sustancialmente implementados y ejecutados.

Nacional / regional (porcentaje de regiones)

Proceso

Índice basado en el número de regiones con Plan dividido por el número total de regiones. Un Plan Nacional se considerará por este índice igual al 100%

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Establecimiento de mecanismos de coordinación

Existencia de un mecanismo de coordinación

Proceso

No existen o no están claramente definidos.

Existen, claramente establecidos, parcialmente implementados y en ejecución. Existen, claramente establecidos y sustancialmente implementados y ejecutados.

Existencia de un comité asesor experto

Proceso

Existe y se reúne regularmente. Existe, pero funciona parcialmente. No existe.

ACCIONES

INDICADORES

CLASE

RESPUESTAS

Establecimiento de un procedimiento de evaluación externa del plan/estrategia

Existencia de un órgano / proceso externo de evaluación

Proceso

Número de reuniones celebradas al año

Grado de implantación

Número de áreas prioritarias incluidas

Proceso

Clasificación de 0 a 10

Establecimiento de un presupuesto para el desarrollo del plan / estrategia

Presupuesto del plan / estrategia

Proceso

Presupuesto general asignado

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PREPARACIÓN ANTES DE DESARROLLAR UN PLAN NACIONAL

 ¿Hay conocimiento de la situación de las ER en vuestro país (datos epidemiológicos, dimensión del problema)?

 ¿Se ha hecho un inventario, o un informe, sobre los recursos existentes y las actuaciones en ER (o a qué pacientes con ER pueden beneficiar) en el sistema nacional de atención social y sanitaria?

 ¿Se han evaluado las necesidades no cubiertas de los pacientes?

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DESARROLLO Y ESTRUCTURA DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay en vuestro país un marco legal/político en forma de plan nacional o estrategia creado para dirigir la atención sanitaria y las necesidades sociales a través de actuaciones específicas? ¿Cuáles son los pasos a dar?

 ¿Es un Plan Nacional integral y global para que responda a todas las necesidades de los pacientes?

 ¿El Plan Nacional está creado en forma de documento escrito con una estructura clara?

 ¿Qué objetivos generales y específicos, o qué áreas prioritarias se han identificado/pueden ser identificadas en vuestro país?

 ¿Se han previsto actuaciones específicas en el Plan Nacional acompañadas de aportaciones transparentes y resultados medibles?

 ¿Hay un tiempo límite para alcanzar actuaciones prioritarias con recursos específicos?

CONTROL DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un Comité de Dirección, o de coordinación, un grupo de responsables,… controlando la implementación del Plan?

 ¿Participan en el Plan Nacional todos los interesados – autoridades sanitarias, pacientes, profesionales, académicos, representantes de la industria, etc.-? ¿Cubren los interesados todas las áreas de especialistas en relación al Plan Nacional, tales como la farmacología, la legislación, los servicios clínicos y sociosanitarios, la epidemiología, las políticas administrativas, etc.?

 ¿Está prevista la participación de los pacientes en todas las fases del Plan Nacional para asegurar que sean actores de las decisiones sobre las medidas de atención médica dirigidas hacia ellos?

 ¿Se reúne el Comité de Dirección regularmente?

 ¿Dispone el Comité de Dirección del estatus requerido para sus actividades y las responsabilidades de sus miembros?

 ¿Presenta el Comité de Dirección regularmente (anualmente) un informe por escrito sobre el cumplimiento de los objetivos del Plan Nacional?

 ¿Se hace público el contenido general y las actuaciones específicas del Plan Nacional?

SEGUIMIENTO DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un sistema de seguimiento para el Plan Nacional?

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 ¿Qué clase de indicadores se utilizan para supervisar su implementación? ¿Se utilizan los indicadores del EUROPLAN como base para supervisar y evaluar las actuaciones del Plan Nacional?

 ¿Está asegurada la evaluación del Plan por un organismo externo, por ejemplo, diferente del Comité de Dirección?

 ¿Incluye también la evaluación el conjunto de opiniones y las encuestas de opinión dirigidas a los pacientes?

SOSTENIBILIDAD DEL PLAN NACIONAL

 ¿Hay un presupuesto específico ligado al Plan Nacional? ¿Asegura la sostenibilidad a largo plazo de sus actuaciones?

 ¿Cuáles son las principales fuentes de financiación del Plan Nacional?

 ¿Hay provisiones presupuestarias específicas que acompañen actuaciones concretas en ciertas áreas prioritarias, como los medicamentos huérfanos, Centros Especializados, diagnóstico, investigación, etc.?

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PROPUESTAS DE LA AUDIENCIA

* Traducción facilitada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)

"CONVENCIÓN NIEMANN PICK EN FUENLABRADA 2008"

“Nos vemos en la necesidad de escribir estas palabras de agradecimiento a la Fundación Niemann Pick por pensar en Fuenlabrada para preparar este año la Convención familiar, ya que nos da la oportunidad de poner nuestro granito de arena en apoyo a nuestros niños y a las familias de la Fundación.

No nos hemos presentado, somos Raúl y Salud, los padres de Raúl e Iván, ellos son los que nos dan fuerzas para tirar hacia delante con lo que nos ha tocado vivir.

En estos momentos nos resulta difícil expresar lo que sentimos, ya que es bastante contradictorio; por un lado nos sentimos vulnerables al pensar que somos pocas familias para hacernos escuchar y necesitamos que nos escuchen en todas partes, y por otra pensar que estas pocas familias están consiguiendo mucho por nuestros niños y por los que desgraciadamente vendrán.

Esperamos que en los días 6, 7 y 8 de junio nos conozcamos personalmente un poco más, ya que, nosotros hemos entrado hace poco a formar parte de esta FAMILIA.

Nuestro primer contacto fue en la Convención médico-familiar que se celebró en Almería. Hacía poco tiempo que nos habían dado el diagnóstico, tan sólo unas semanas antes, nos pareció duro todo lo que vivimos allí, pero según va pasando el tiempo y con el apoyo de las familias que forman parte de la Fundación y el de nuestros propios familiares y amigos, vamos llevando esta situación bastante mejor, con altibajos como es normal.

También estuvimos en la cena benéfica de Talavera de la Reina y en la de Ávila, y eso nos ha motivado para preparar el día 7 de junio una cena aprovechando la Convención en Fuenlabrada, y que todas las familias tengan la oportunidad de conocer a toda nuestra gente, la cual, nos apoya y ayuda en estos momentos tan difíciles para nosotros.

Quisiera resaltar el apoyo de nuestros padres y hermanos, que están ahí para lo bueno y lo malo, también a los amigos que como Pablo Rodríguez, Mª Mar Salomón, Miguel Ángel Salomón, Juan Castuera, Ángel Díaz, Yolanda Martínez, Pedro Javier Cabanillas, Miguel Parra, Eva Regidor, Mª Carmen y Fernando, Óscar y Mamen, Toñi, la otra Mamen, Alicia y al Colegio Madrigal.

Todos ellos nos ayudan a dar cada paso, colaborando en lo que estamos haciendo y lo que, sin duda, haremos en un futuro no muy lejano, y con la ayuda de todos los nombrados en este escrito seguiremos luchando para dar solución a esta enfermedad que ahora no la tiene.

Esperamos vernos pronto en la Convención y pasarlo lo mejor posible.

Raúl y Salud

Fuenlabrada (Madrid)”

III CARRERA NOCTURNA CASCO HISTÓRICO DE TOLEDO 20/10/2010

REGLAMENTO

Artículo 1: La Asociación de vecinos “La Mezquita” de Toledo, organiza el 23 de octubre a las 20,30 horas la tercera edición de la Carrera Nocturna de Toledo. La salida será de la Plaza del Ayuntamiento y tendrá un recorrido urbano de 6 km por las calles del Casco Histórico de Toledo.

Artículo 2: El circuito estará vigilado por la Policía Municipal y voluntarios de la Organización. Los únicos vehículos que podrán seguir la prueba serán los designados por la Organización.

Artículo 3: La carrera destinará los beneficios obtenidos a la Fundación Infantil Niemann Pick.

Artículo 4: La carrera dispone de un seguro de Responsabilidad Civil Obligatorio.

Artículo 5: El recorrido de la prueba será el siguiente, salvo modificaciones por causas ajenas a la Organización:

SALIDA: Plaza del Ayuntamiento, Arco de Palacio, Hombre de Palo, Plaza de las Cuatro Calles, Comercio, Plaza de Solarejo, Plaza de la Magdalena, Horno de los Bizcochos, Cobertizo de Sindicatos, Cuesta de Carlos V, Alcázar, Alféreces Provisionales, Plaza de Zocodover, Delegación de Gobierno, Sillería, Alfileritos, Plaza de San Vicente, Edificio Lorenzana, Instituto, Santa Clara, Cobertizos, Tendillas, Diputación, Real, Puerta del Cambrón, San Juan de los Reyes, Paseo del Tránsito, Plaza del Conde, Paseo de San Cristóbal, Transv. San Torcuato, Cuesta de la Reina, San Bartolomé, cuesta de Santa Isabel, Cristo de la Parra, Santa Isabel, Ciudad, Callejón de San Marcos, Juego de Pelota, Paseo de las Hazas, Plaza del Salvador, Sto. Tomé, Hospedería de San Bernardo, Bulas, Valdecaleros, Alfonso XII, Plaza Juan de Mariana, Alfonso X, Plaza de San Vicente, Transv. Gaitanas, Plaza de Amador de los Ríos, San Ginés, Plaza de San Ginés, Sal, Cordonerías, Plaza de la Ropería, Cadenas, Nueva, Comercio, Cuatro Calles, Martín Gamero, Tornerías, Plaza Mayor, Sixto Ramón Parro, Cardenal Cisneros y Plaza del Ayto. META.

Artículo 6: El tiempo máximo para realizar la prueba será de 1 hora.

Artículo 7: En la zona de salida y meta, habrá un camión - ropero vigilado para depositar las mochilas de los corredores desde las 19,30 horas hasta las 21,45 horas. La organización no se responsabiliza de los objetos depositados.

Artículo 8: La cuota de inscripción será de 5€ hasta el 21 de octubre. A partir del día 22 y hasta una hora antes de la prueba será de 7€. La inscripción se podrá hacer a través de la página carreraspopulares.com y su enlace “ticket run”, por correo electrónico en la dirección: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla , o por teléfono en los números 630 993 954 / 661 419 251.

Los ingresos se podrán realizar en la cuenta de Caja Castilla La Mancha 2105 0007 27 1290019143

Artículo 9: Para retirar los dorsales será necesario presentar el resguardo del ingreso.

Artículo 10: Los participantes para ser clasificados deberán retirar el dorsal desde dos horas antes de la prueba y portarlos durante el desarrollo de la carrera.

Artículo 11: Podrán ser descalificados de la prueba todos los participantes que:

No realicen el recorrido completo.

No atiendan a las instrucciones de la Organización.

Artículo 12: La prueba comenzará a las 20:30 horas y se desarrollará sobre un recorrido de 6 km.

Artículo 13: Habrá premio para los cinco primeros clasificados en categoría masculina y femenina. Entre los participantes se sortearán diferentes obsequios que obtenga la organización.

Artículo 14: La participación en la prueba supone la renuncia a cualquier acción penal o civil contra la Organización y colaboradores de los daños que se puedan sufrir en el transcurso de la misma o consecuencia de ésta. El corredor declara estar en buena forma física, dando permiso a la Organización para hacer uso publicitario de su presencia en la competición siempre que sea con fines legítimos.

Artículo 15: Todos los corredores por el hecho de tomar la salida, aceptan el presente reglamento, en caso de duda, prevalecerá el criterio de la Organización.

ORGANIZA: ASOCIACIÓN DE VECINOS “LA MEZQUITA”

A BENEFICIO DE LA FUNDACIÓN NIEMANN PICK DE ESPAÑA

CENA BENEFICA 2010 EN FUENLABRADA

El día 18 de Junio de 2010 se ha celebrado en Fuenlabrada la III benéfica a favor de los niños afectados de Niemann Pick.

Reuniendo en la misma a unas 200 personas que colaboraron en esta noche tan especial para nosotros.

Disfrutamos de una buena cena en los salones Capilla Real ,que como en años anteriores

nos sirvieron todo su apoyo en la infraestructura para el buen desarrollo de la velada.

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La colocación de los asistentes se desarrollo con bastante normalidad...

MERCADILLO SOLIDARIO COLEGIO MADRIGAL 25/03/2010

"El pasado 25 de Marzo, el “cole” de mi hijo volvió a sorprendernos.

Esta vez no sabíamos nada sobre el destino económico del acto solidario organizado,

de nuevo, todo lo recaudado fue para la Fundación Niemann Pick de España.

Nos enteramos cuando fuimos a colaborar con el mercadillo, y nos sorprendió gratamente

que el Equipo Directivo del Centro volviera a pensar en los niños con esta enfermedad.

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