HOY, 17 FEBRERO ES EL DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK.

UN DÍA COMO OTRO CUALQUIERA PARA LA MAYORÍA DE LA GENTE, AUNQUE PARA MI FAMILIA Y LAS FAMILIAS

QUE TIENEN ALGÚN NIÑO AFECTADO DE ESTA ENFERMEDAD ES EL DÍA

QUE TENEMOS EN EL CALENDARIO PARA REIVINDICAR EL DERECHO A SER ESCUCHADOS,

A DIVULGAR LOS PROBLEMAS QUE TENEMOS PARA CONSEGUIR FONDOS,

PARA SEGUIR CON UNA INVESTIGACIÓN QUE DE UNA ESPERANZA PARA LA CURA DE NUESTROS NIÑOS.

1/2 

   

Fuenlabrada acogió la Convivencia Familiar Niemann Pick 2008. El principal objetivo de estas jornadas está en el intercambio de opiniones y experiencias vividas por las familias afectas por esta enfermedad, cumpliendo el importante objetivo, sobre todo, de acoger a las familias que han recibido un diagnóstico reciente, a las cuales se agasajan muy especialmente, dándoles apoyo e información sobre todas aquellas cuestiones que esta situación plantea en esos primeros momentos de la enfermedad.

La cita tuvo lugar en esta localidad durante los días 6, 7 y 8 del pasado mes de Junio en la dirección facilitada a continuación:

HOTEL GEMA FUENLABRADA

Calle Valparaiso, 12

28944 – FUENLABRADA

Madrid

01/36 

   

El día 6 estuvo dedicado a la recepción y bienvenida de todas las familias, aprovechado la tarde para la habitual reunión del Patronato de la Fundación, donde se trataron novedades, inquietudes, últimas actuaciones y evolución de la Organización, aprobación de cuentas del último ejercicio y otros asuntos, etc.

Durante la jornada del día 7 se hizo realidad uno de nuestros más importantes fines fudacionales, poner en contacto a todas las familias celebrando este anhelado acontecimiento anual. Durante la mañana de manera distendida, y por la tarde, en forma de reunión para fomento de inquietudes conjuntas, dudas y preguntas. D. Oscar Campillo, fisioterapeuta de Raúl, dió algunas nociones prácticas sobre diversos tipos de rehabilitación terapéutica y motora. En último lugar, D. Antonio Alberca, psicólogo, concluyó con una amplia exposición analizando diversos factores emocionales sobre los que inciden situaciones límite como las vividas por nuestras familias.

Para terminar con esta jornada, nuestra familia de Fuenlabrada, organizó una Gran Cena Benéfica a favor de nuestra Fundación que se celebró en los SALONES CAPILLA REAL, en la calle Constitución, 67 de esta localidad. El acto comenzó a las 21:30 horas y el precio del cubierto se situó en 40 euros. Los puntos de venta se facilitaron en el cartel adjunto y también se aduntó la información sobre la apertura de una FILA CERO.

La asistencia al acto osciló de 350 a 400 personas aproximadamente, entre amigos de esta familia, socios y colaboradores solidarios con esta causa. La mayoría de las familias de la Comunidad Niemann Pick estuvieron presentes en este importante acontecimiento.

Dª. Teresa Fernández González (Consejala de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Fuenlabrada), Dª. Carmen Bonilla (Concejala de Educación del mismo Ayuntamiento), nuestro entrenador nacional D. Vicente del Bosque, el torero D. Pablo Prados "El Fundi" que donó su capote y muleta, D. Antonio Alberca (Psicólogo) y D. Oscar Campillo (Fisi oterapeuta). Por último, Inma, presentadora de Tele-Toledo, siempre fiel a nuestra llamada. Todas ellas personas públicas y relevantes a nivel nacional que mostraron su apoyo por esta importante razón humana.

Por último, el día 8 sirvió de despedida a todas las familias asistentes que retornaron a sus localidades de origen. Esperamos lleven todos consigo un resumen útil y humano para cuyo fin está concebido este tipo de actos.

Nuestro reconocimiento y valoración por el esfuerzo realizado por esta familia, Raúl y Salud, padres del pequeño Raúl, que se han doblegado para poder llevar a cabo este acontecimiento, así como a todas las personas cercanas y entidades colaboradoras involucradas en la organización del mismo, entre las que cabe reseñar: Pinturas Onieva de Ugena, El desván, Repuestos Reyes e Ibercaja.

GRACIAS A TOD@S...!

La Fundación

El pasado 2 de Abril se celebró en el CEIP MADRIGAL de Fuenlabrada (Madrid), un mercadillo solidario de venta de juguetes y libros a favor de la Fundación Niemann Pick de España. Durante varios días todos los alumnos, de todas las edades y cursos, decidieron aportar su granito de arena. Cada uno llevó su juguete, libro o cuento con el fin de darles forma a esta importante acción de apoyo. Pero dicha iniciativa no se quedaría ahí. Estos mismos niños abrieron sus huchas para ir de compras al mercadillo que se había organizado en el Centro gracias a la aportación de sus propios juguetes. PRECIOSO DETALLE…! El Centro abrió sus puertas a las 15:30H para cerrarlas hora y media más tarde, en cuyo corto periodo de tiempo se consiguió recaudar una cifra cercana a los 1.600,00€. TODO UN RECORD…! Este tipo de eventos suelen organizarse en el Centro cada año y en apoyo a alguna causa que lo necesite. La familia del pequeño Raúl Garrido agradece a todos los profesores organizadores, alumnos colaboradores y asistentes, así como a la Dirección del Centro, el que hayan hecho posible un movimiento solidario de estas características. GRACIAS A TOD@S...!

HA MERECIDO LA PENA. Los nervios, las prisas, las noches sin dormir, el miedo a que algo falle, algún que otro enfado… todo se esfumo en el momento en que el ultimo taxi se marcho y una gran sensación de satisfacción me invadió de la cabeza a los pies. La idea era estrechar los lazos de esta gran familia entre los talleres y la solidaridad, y ver como todos cedíamos de nosotros mismos para intentar sentirnos mas cerca de los demás me ha hecho sentir orgullosa de todo el esfuerzo.

01/39 

   

CONEXIÓN CEREBRO – MUSCULO________________________

En anteriores encuentros hemos hablado de cómo se ha tratado a Raúl en cuanto a su atrofia muscular. Recordar que hacíamos una serie de ejercicios para fortalecer los grupos musculares que creíamos necesarios, bien por la atonía muscular que presentaba o bien por lo que observamos en su comportamiento (arrastrar un pié al caminar, hombro caído, dificultad en movilizaciones de un lado, etc.). Según lo visto en Raúl y lo hablado con algunos de vosotros, el mayor deterioro físico se nota más en un lado que en otro, por lo que podemos pensar que hay una afectación desde el origen del recorrido neuromuscular, es decir, en un hemisferio cerebral. Observado lo anterior así como la evolución de Raúl a medida que íbamos introduciendo ejercicios, llegamos a la conclusión de que el ejercicio físico no mejoraba la musculatura en si por la acción física, sino que también mejoraba porque al hacer los ejercicios estábamos logrando una activación de las funciones neuromusculares, o dicho de manera más simplificada, le estábamos recordando al cerebro que tenía una serie de músculos de los que se había olvidado.

Sé que este es un razonamiento poco científico y sólo basado en la observación. Aún así, fuimos haciendo una progresión en los ejercicios, de manera que no sólo hubiese una acción física, sino que implicaran una dificultad que obligara al cerebro a activarse y a funcionar. Os ponemos el siguiente ejemplo con las manos:

• Acción física: abrir y cerrar las manos.

• Primera dificultad que obliga a activar al cerebro y reafirmar el recorrido neuromuscular: colocar en una mesa tres pelotas de goma de diferente color, ordenarle coger una pelota de un color y apretarla cinco veces, haciéndolo con las dos manos. De esta manera no sólo se hace la acción física, sino que se obligaba al cerebro a tener que discernir y tomar decisiones.

• Segunda dificultad: tocar en un piano o teclado la escala musical de Do a Si. Se realiza con una mano y luego con la otra, de manera ascendente y de manera descendente. Con este ejercicio se potencia más la actividad cerebral que la física, siendo muy recomendable porque el niño en cuanto suena una nota mal se da cuenta del fallo.

Con esta progresión en los ejercicios se logra una activación y una mejora en la función neuromuscular. Además de mejorar el músculo (la parte final del proceso de contracción) y después de mejorar el mecanismo neuromuscular (la transmisión desde el cerebro al músculo), ¿podemos mejorar el origen, es decir, el cerebro?¿Por qué nos centramos en el músculo y no en quien controla dicho músculo? Por muy buenos neumáticos que tenga nuestro coche, si no le ponemos un motor que genere la fuerza para moverlas, no llegaremos a ningún lado.

Tomada la idea de querer mejorar el cerebro, ¿se puede lograr sin efectos secundarios y de manera que no interactúe con los fármacos que ingieren? Gracias a la naturaleza la respuesta es que si. Existen varias maneras de alimentar nuestro cerebro y evitar su envejecimiento, mejorando por tanto su rendimiento. A continuación os anotamos algunos alimentos que tienen una probada eficacia. Aunque por internet existe bastante información sobre ello, lo cierto es que no existen los suficientes ensayos clínicos. El motivo es que al ser productos naturales, no se pueden patentar, con lo que la inversión en este campo a las compañías farmacéuticas no les interesa del todo (sobre lo de que a la industria farmacéutica le interesa el dinero y no la salud, creo que ya sabeis lo suficiente). A continuación os proponemos dos fuentes, los ácidos grasos esenciales omega 3 y los antioxidantes.

· Ácidos grasos esenciales: estos ácidos son esenciales tomarlos en la dieta, ya que el cuerpo humano no es capaz de generarlos por si mismo. Al igual que las células del resto de órganos, las del cerebro renuevan sus componentes continuamente. Así pues, las células de mañana están hechas de lo que comemos hoy. Además, el cerebro está formado, en un 60%, por ácidos grasos, de los que el 40% es DHA, uno de los principales compuestos del Omega 3. Son los componentes básicos de la membrana de las células nerviosas, su envoltorio, a través del que se producen las comunicaciones entre todas las células nerviosas en todas las regiones del cerebro y del cuerpo. Lo que comemos se integra directamente en estas membranas y constituye la trama. Si sobre todo consumimos grasas saturadas –las que, como la mantequilla o las grasa animales, permanecen solidas a temperatura ambiente-, su rigidez se refleja en las de las células del cerebro. Si, por el contrario, comemos sobre todo grasas poliinsaturadas –líquidas a temperatura ambiente-, las células del cerebro serán más fluidas, más flexibles, y la comunicación entre ellas más estable. Sobre todo si se trata de ácidos grasos omega-3. Las principales fuentes de ácidos grasos esenciales omega-3 son las algas y el plancton, que nos llegan a través del pescado y el marisco, que los acumulas en sus tejidos grasos. Los pescados azules más ricos en grasa son la mejor fuente de omega-3. No obstante, los pescados de piscifactoría son menos ricos en omega-3 que los salvajes. Además de en la dieta, existen en el mercado múltiples suplementos en forma de cápsulas o perlas con ácidos grasos omega. Hay numerosos estudios que incluso están accesibles en internet, que demuestran su eficacia en algunos tipos de depresión, demencia (incluido el alzheimer), déficit de atención e hiperactividad en niños, que favorecen el desarrollo cerebral en bebés, etc.

· Antioxidantes: como su nombre indican, evitan la oxidación. Esto nos vale para evitar la muerte de nuestras células por oxidación. La principal fuente de antioxidantes son las vitaminas A, C y E y el mineral Selenio. Estos los podemos encontrar en suplementos en forma de comprimidos o cápsulas o encontrarlos en plantas medicinales o alimentos. Dos ejemplos son el Ginko Biloba y las baya de Goji.

• Estracto de Ginko Biloba: mejora la insuficiencia circulatoria cerebral, aumentando el flujo de sangre al cerebro lo que reduce los desordenes de la memoria, de la atención, la concentración, la depresión y la ansiedad entre otras cosas aumentando la capacidad cognitiva a corto plazo. Es un antioxidante poderoso, protege el cerebro controlando la acción deletérea de los radicales libres debido al envejecimiento. Favorece la captura de los radicales libres a nivel cerebral.

• Bayas de Goji: entre otras cosas contiene 18 aminoácidos esenciales, 21 oligoelementos, antioxidantes carotenoides, vitaminas A, B1, B2, B6, C y E, ácidos grasos Omega 3 y Omega 6. Por ello se utiliza como antioxidante, además de ayudar a recuperar la memoria y desarrollar el crecimiento muscular.

Sin profundizar, espero que os sirva de orientación, reflexión y debate, el cual recomiendo extender a vuestro alrededor para rebatir y mejorar esta idea y opinión, siempre con el objetivo de encontrar soluciones prácticas que mejoren la calidad de vida de vuestros hijos y la vuestra.

OSCAR CAMPILLO.