La ASOCIACION NIEMANN PICK DE FUENLABRADA fue inscrita en el REGISTRO DE ASOCIACIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID el 09 DE JUNIO DE 2009 con el numero 30469, ante el tecnico de apoyo area fundaciones y asociaciones FDO: JESUS BALLESTEROS OLMO,con domicilio social en C/MOSTOLES 3 Pº 5 1º A de FUENLABRADA. Inscrita en el censo de entidades juridicas del ministerio de hacieda el 08 de octubre d 2009 con NIF G85715043
La Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada está formada por las familias que estan inscritas en la Fundacion Niemann Pick de España a traves de la famiia vecina de Fuenlabrada y con un niño diagnosticado de Niemann Pick tipo C, la mayoria de socios son del municipio de Fuenlabrada aunque no es un requisito para ser socio, de hecho hay socios de otros municipios y ciudades.
Niemann Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia en la población y ello hace que sea muy importante conocer e integrar a quienes padecen esta enfermedad en su seno familiar. Son niños o jóvenes en edad juvenil.
Nuestro objetivo primordial es fomentar y financiar la investigación de la enfermedad.para ello necesitamos el apoyo de los socios y ciudadanos en general para la organización y desarrollo de eventos en el municipio de Fuenlabrada.
La Asociacion Niemann Pick de Fuenlabrada esta vinculada directamente con la Fundacion Niemann Pick de España, esto ha permitido hasta el momento tener ya el conocimiento exacto de las causas genéticas de la enfermedad y realizar una labor de prevención sobre la misma.
A nivel internacional han sido publicados y editados por su gran interés científico por las revistas "Clinical Genetics" y "Journal of the neurological sciencies".
Hemos sido pioneros a nivel mundial en un estudio de portadores sobre una población de una misma zona geográfica de residencia y se han detallado y descrito genes portadores de la enfermedad antes desconocidos.
Producto también de esta labor de investigación continuada ha sido llegar a la aplicación del primer tratamiento a los niños/as cuyas familias están interesadas con el objetivo de analizar el posible freno en la evolución de la enfermedad.
ATENCIÓN FAMILIAR.-
Con respecto a las familias realizamos una labor de apoyo y orientación. Y promovemos un plan de ayudas y atención para ayudar a la mejor calidad de vida que nos es posible en nuestros niños. Labor que es canalizada a través de la Coordinadora familiar.
COMUNICACIÓN.-
La Fundación anualmente edita una Revista, Sensaciones, que también remitimos a todas las familias latinoamericanas y Asociaciones Niemann Pick de Francia, Inglaterra y Estados Unidos. y que por supuesto reciben nuestras familias de la Asocacion y de la Fundacion.
En el 2008 y 2009 se han celebrado en el mes de Julio un fin de semana de convivencia en Fuenlabrada, reniendo a todas las familias con niños afectados por esta enfermedad (Rara).
En España agrupamos a 40 familias y desde la Fundacion nos comunicamos con familias de Brasil, Argentina, Chile, México, Costa Rica y Cuba, a las cuales damos la orientación médica y familiar que precisan.